-
Об ассоциации
- Руководство ассоциации
- Региональные отделения
- Присоединиться к ассоциации
- Уставные документы
- Отзывы об ассоциации
- Контакты
- Взносы в ассоциацию
- Партнёры ассоциации
- Сотрудничество
- СМИ об ассоциации
- Аккредитация СМИ
- Отчётность
- Проекты
- Горячая линия
- Конкурс журналистских работ
- История моей победы
- Онкопатруль
- Группа взаимопомощи
- Проект «Силы есть»
- ОчУмелые ручки
- Жизнь после диагноза
- Танцетерапия
- #СпастиЖизнь
- Онконет
- Проект Важно услышать
- Пациентоориентированный цифровой онкоцентр
- Волонтерское движение
- Занятия по скандинавской ходьбе
- Ёлка желаний
- Пациентам
-
О раке
- Рак и его типы
-
Лечение
- Химиотерапия
- Лучевая терапия
- Хирургическое лечение
-
Клинические исследования
- Новые методы лечения рака
- Набор в клинические исследования
- Что такое клинические исследования и для чего они проводятся?
- Кто может принять участие в клиническом исследовании?
- Как проводятся клинические исследования?
- Что такое информированное согласие?
- Для чего используется плацебо при проведении клинических исследований?
- Где проводятся клинические исследования и как я могу получить информацию об исследованиях, в которых я могу принять участие?
- Гормонотерапия (эндокринотерапия)
- Поддерживающая терапия
- Осложнения лечения и их коррекция
- Лечебное питание
- ВАХД-инновационный метод лечения
- РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского
- Радионуклидная альфа-терапия
- Профилактика нежелательных явлений
- Это надо знать
- Помощь
- Тераностика
- Полезная литература
- ОМС
- Медико-социальная экспертиза
- Сессии на конференциях
- Опросы
- Адреса
- Вопрос ответ
- Уход за кожей онкопациента
- OnkoNet
- Вакцинопрофилактика
- Лечебное энтеральное питание для онкологических больных Леовит ONCO
- Питание для онкопациентов
- Гемотест
Новости
Если рак не сдается: удивительная история многодетной матери, победившей болезнь
Не до смеха, одним словом.
Но уникальные пациенты, которые не к смерти готовятся, а только начинают по-настоящему жить после диагноза, есть. Благодаря им и новым технологиям россияне уже не так сильно, как еще 20 лет назад, боятся рака. Но он все же пугает их по-прежнему больше других болезней.
Об этом беседа обозревателя «МК» с членом СПЧ, мамой десяти детей Ириной БОРОВОВОЙ. А еще она женщина, которая победила рак.
От балета до болезни
— Ирина Валерьевна, знаю, что вы в прошлом балерина, подававшая большие надежды. Не жалеете, что променяли свет софитов на совершенно иную жизнь?
— Я бросила карьеру артистки балета в 2001 году, потому что мне всегда очень хотелось быть мамой. Мне сначала казалось, что я смогу совместить материнство и выступления на сцене. Но это невозможно. А роль мамы мне понравилась гораздо больше, чем роль артистки балета. Хотя отказаться от сцены очень тяжело, она как наркотик. Это непередаваемые ощущения, когда выходишь на сцену, залитую светом, даришь людям какую-то невероятную эмоцию и от них получаешь отдачу в виде аплодисментов, цветов. Но я очень счастлива, что решилась тогда бросить. Некоторые балерины сделали прекрасную карьеру, выступали до самой пенсии, но сейчас они одиноки — без детей, без семьи.
С другой стороны, балетный опыт помог мне.
— Как?
— Во-первых, хореографическое образование дало хорошую физическую форму, выносливость. Во-вторых, я очень много учила танцам детей с особенностями развития. Их тогда никто не брал, не знали, какие методики использовать... А для меня это был очень интересный эксперимент.
— Вы были еще и пародисткой, верно?
— Да, стала артисткой театра эксцентрики и пародии «Бим-Бом» Валерия Левушкина. В театре необходимо было не только очень хорошо двигаться, но и обладать профессиональными вокальными навыками. Левушкин меня буквально заставил получить вокальное образование. Спасибо ему за это. В общем, я окончила Академию музыки им. Гнесиных. В театре я была на все руки мастер — и пела, и плясала.
— Кого пародировали?
— Многих певиц. Это ведь музыкальные пародии. И у нас, без ложной скромности скажу, хорошо получалось. Это было всегда очень весело. «Бим-Бом» просто производил фурор. Собирали стадионы. У моих коллег из другого состава был даже случай, когда Алла Борисовна Пугачева требовала «прекратить это безобразие», потому что ей не понравилась пародия «Белая шляпа». А народу очень нравилось.
— Артистка балета, пародистка… кто еще?
— Перед тем как окончательно уйти из искусства, я поработала в Московской областной филармонии. А ушла, когда детей стало трое. Дети маленькие, оставлять их бабушкам было уже невозможно. К тому же один ребенок с инвалидностью требовал моего особого внимания.
— Всего детей у вас десять?
— Да, десять. Пятеро кесарят, двое усыновленных и трое приемных с новых территорий. Подружилась с другими многодетными семьями. Поскольку я была очень деятельной, то стала помогать то одним, то другим. Как-то все закрутилось. И я начала заниматься общественной деятельностью.
«Мама, будешь Бабой-ягой»
— В тот момент, когда вам сказали о диагнозе, какая мысль была первой: «За что?» «Как же дети, как муж?»
— Несколько лет назад мы провели опрос на тему, какие мысли возникают у человека в момент, когда он узнает диагноз рак. Больше 80% пациентов ответили, что первой мыслью было: «Умру когда?». То есть понимание, что в жизнь ворвался смертельный диагноз, присутствует почти у всех. Другое дело, что, конечно, по складу своего характера, своего темперамента мы по-разному дальше начинаем реагировать: кто-то быстро справляется со стрессом, начинает бороться, кто-то уходит в себя и готов умереть.
У меня лично первых мыслей было несколько: «Что делать? Когда я умру? Как это будет?» Но эта чехарда быстро пролетела в моей голове, наверное, просто потому, что я очень позитивный человек. И я сказала себе: стоп. Мне сорок два года — прожила достаточно активную жизнь, наследие за собой оставила. На тот момент было уже шестеро детей, старшему 16. Семья очень любящая, крепкая. И я понимала, что дети точно не отправятся в детский дом. Большой трагедии не будет.
— Не соглашусь. Дети в любом возрасте уход мамы тяжело воспринимают.
— Ну я так себе в голову вложила, чтобы было легче принять ситуацию. Договорилась сама с собой: если мне Господь отмерил только 42 года, пусть так и будет, но если он продлит мне жизнь, то буду знать, что для чего-то большего я нужна.
Помню, лежу в отделении, и вдруг приходит сообщение, что мне нужно явиться в Думу за наградой за мою общественную деятельность с многодетными детьми, инвалидами, сиротами. А я ответственный человек. Надо идти на награждение, но как? Из отделения уйти нельзя, это считается нарушением режима. Врачи говорят: «Идите, но только очень тихо, чтобы заведующий не узнал, иначе будет катастрофа».
— Тихонечко не удалось?
— Не-а. Изначально я не рассчитала свои силы. Потому что когда по отделению ходишь — это одно. А когда ты вышел на улицу, зашел в метро — другое. В итоге я еле добралась. Забежала на награждение лысая, с канюлями в руке. Там, естественно, все ужаснулись: «Что с вами?» Говорю: «Я вообще-то в онкологическом отделении лежу, химиотерапию прохожу».
Награду получила. Возвращаюсь. А зав. отделением вызвал меня к себе в кабинет, но ругать не стал. Спрашивает: «За что вас награждали?» Я говорю: «Занимаюсь уже практически 10 лет общественной работой». И вдруг он мне предложил сделать всероссийскую организацию онкопациентов. Сказал: «Пациентские сообщества — это очень мощная сила во всем мире». Я потом это реально увидела.
Во время награждения в мэрии. Фото: mos.ru
— Накануне Всемирного дня борьбы с раком в Государственном Кремлевском дворце показывали мультфильм про то, как мама перенесла тяжелую болезнь. Его действительно сделали ваши дети?
— Да. Старший написал сценарий, средние ему помогали, а озвучивал самый маленький.
— В реальности как они перенесли вашу болезнь?
— О, это было очень интересно наблюдать. Так получилось, что у меня химиотерапия началась в июне. Перед этим я отправила младших детей в деревню с бабушками и осталась со старшим сыном.
Химиотерапия, конечно, это очень тяжелая процедура: круглосуточно тошнит и рвет, волосы выпадают, нет сил, не понимаешь, какое время суток. Старший сын — компьютерный гений, все время за экраном, что-то программирует, его не слышно и не видно. Он всегда боялся крови, ему неприятны были больницы. И тут он открылся совсем с другой стороны. Мало того, что он очень трепетно за мной ухаживал, выносил тазики, менял всё, что нужно, готовил еду. Он сам делал мне уколы! Я тогда поняла, что мы зачастую не знаем каких-то граней своих детей, пока не столкнемся с тяжелым испытанием.
А когда я приехала в деревню через три месяца, уже с лысой головой, у детей, конечно, был шок. Совсем маленькому ребенку было три годика, и он совершенно не понимал, что произошло с мамой. В мультике описана правдивая история, когда маленький сказал: «Мама, ты такая страшная, что можешь в нашем детском саду играть роль Бабы-яги даже без грима».
— А вы на это что?
— Смеялась! Я во время болезни не переставала смеяться и радоваться жизни. И старалась других этим заражать.
В НМИЦ онкологии им. Блохина даже заведующий отделением говорил: «Надо Боровову чаще госпитализировать. С ней смеются, без нее плачут». Помню, как в коридоре института около кабинета профессора увидела рыдающую девушку. «Что случилось?» — спрашиваю. «Свадьба приближается», — сквозь слезы она. «Что ж вы плачете?» — «Мне нужно срочно начать химиотерапию. К моменту свадьбы буду совершенно лысая». Я говорю: «Так прекрасно, мы же с вами экономим на парикмахере!». Она так оторопела. А потом я уже по-серьезному говорю: «Вы же можете парик выбрать какой угодно, причем вы можете примерить свою прическу. Сразу представите, как будете выглядеть». В общем, слезы были утерты, и химиотерапия началась.
От Жанны Фриске до Лизы Петуховой
— Россияне боятся диагноза рак больше любого другого. Почему?
— Боится любой человек, не только в России. Ну разве что какие-то африканские племена, которые вообще не слышали о раке, не боятся. Но… за последние годы страх снизился.
— Не скажите — исследования показывают, что уровень онкофобии в России, по последним данным, по-прежнему остается высоким. Согласно одному из опросов, рака боится и считает его смертельным каждый второй.
— Есть разные опросы. В целом они показывают, что ситуация меняется.
В конце 80-х, в 90-е годы прошлого столетия в России не только страшен был диагноз, но и говорить о нем было неприлично. Если, не дай Бог, ребенок болел раком, это скрывалось за семью печатями. В начале нулевых был совершенно ужасный случай. Тогда появился проект «Добрый дом», в рамках которого снимали жилье для маленьких онкопациентов. Так вот жители дома встали стеной: «Эти больные дети заразят нас онкологией. Уберите их, выселите!». Это было такое унижение в момент тяжелого испытания!
— Жестокость — результат непросвещенности?
— Да. И мы обратились в СМИ. Были сотни публикаций, репортажей, где объяснялось: онкологический диагноз не заразен.
— Что сломало и ломает до сих пор это негативное отношение к заболеванию?
Во-первых, пациенты стали выздоравливать. К примеру, у детей, которые болеют острым лимфобластным лейкозом, выживаемость достигла 85%. А когда видишь свет в конце тоннеля, начинаешь к нему стремиться.
Во-вторых, в России по полису ОМС доступны все необходимые методы диагностики и лечения рака.
В-третьих, наука не просто не стоит на месте. Она семимильными шагами идет вперед. И когда говорят: «Я паллиативный пациент, всё исчерпано, мне осталось жить 2 месяца», — я отвечаю: «Подождите, у нас есть еще целых 2 месяца, мы не знаем, какая инновация придет завтра».
У нас был очень яркий случай с блогером, совсем молодым человеком с меланомой. В 2016 году меланома не лечилась вообще никак, то есть был поставлен фатальный диагноз. Но через год появилась методика. Увы, мальчик до этого не дожил...
Но есть и обратные примеры. В прошлом году появились первые пациенты с раком поджелудочной железы, у которых уже доказано вхождение в стойкую ремиссию. Онкологическое заболевание поджелудочной железы во всем мире считается фатальным. Теперь появился шанс выжить благодаря новейшим радиофармпрепаратам. При раке простаты технология позволяет внедрить радиоизотопные элементы в опухоль, и пациент практически ничего не ощущает, но опухолевый процесс уничтожается этими радиоэлементами.
— Общество за последнее время было шокировано двумя смертями от рака — Жанна Фриске и Анастасия Заворотнюк. Обе красавицы, обе были во многом эталоном для некоторых женщин.
— Вы забыли Дмитрия Хворостовского, который ушел практически от того же диагноза.
— И люди задали все вопросы: «Раз такие молодые и знаменитые, явно не бедные, со связями, не смогли вылечиться, то на что нам надеяться?»
— Эти случаи средства массовой информации чаще транслируют, чем случаи выздоровления. А мы с вами (обозреватель «МК» приняла участие в награждении онкопациентов и врачей, которое состоялось в Кремле на днях. — Прим. автора) транслируем другое. Наше мероприятие в Кремле показывает тысячи тех, кто выздоровел, вошел в стойкую ремиссию, и врачей, которые помогли это сделать.
Что касается Фриске, Заворотнюк — сейчас, на данный момент, в раке мозга есть совершенно прорывные технологии, в том числе при глиобластоме. То есть теперь есть шанс у пациентов с глиобластомой мозга. Они могут выздороветь, войти в ремиссию. Если бы Жанна Фриске прожила подольше, возможно, у нее еще был бы шанс. Мы не знаем, что там нам уготовано...
— Случаи, которые произошли с Фриске и Заворотнюк, кажется, способствовали некой мифологизации. Появились версии, что их болезнь — это результат какого-то воздействия извне. Такая мифологизация, наверное, лежит в основе онкологического диагноза больше, чем у любой другой болезни.
— Есть такое ощущение. Но в основе лежит непонимание механизмов развития болезни. То есть непросвещенность.
— А в чудесные исцеления лично вы верите?
— По итогам своего лечения я смогла написать толстый талмуд различных рецептов народной медицины, которые якобы дарят шанс на выздоровление.
Помню, лежу в институте Блохина. Соседка по палате приходит и говорит: «Ты видела, как выглядит женщина в соседней палате? Она ест латиноамериканских жучков живьем». «Как живьем?» — спрашиваю. «Ну да, — говорит, — они маленькие, как семечки, еле-еле ползающие, едят крахмал или муку, в общем, живут в баночке». Я говорю: «Подожди, зачем она это делает? Какой эффект у жуков?» Она отвечает: «Насыпаешь в ложку, с йогуртом заглатываешь, и когда они идут по пищеводу, то впрыскивают туда волшебный эликсир». Я смеялась до слез.
Когда пришел профессор в палату, я говорю: «А вы знаете, что у вас в отделении пациентки жучков едят?» Он спрашивает: «Боже мой, зачем они это делают?» Я отвечаю: «Наверное, эффект вашего лечения закрепляют».
Удивительно, но люди, которые лежали в отделении и проходили нормальное традиционное медицинское лечение, доказательное с точки зрения науки, входя в ремиссию, всё равно продолжали верить в какие-то особые чудеса.
Здесь всегда есть очень большая опасность, о которой мы всегда стараемся предупреждать. Первая — когда человек вообще откажется от традиционного лечения и окунется в это, будет просто потеря времени. У нас были такие яркие случаи, когда, например, пациентка приехала из Латинской Америки и у нее была вся грудь в ожогах от сигар. Оказалось, ей прижигали грудь. Это страшно больно — были тяжелейшие ожоги. В итоге она вернулась в отделение к докторам, но прошло два года, поезд ушел, у нее метастазы были везде, и женщина погибла.
Другая опасность — добавление к традиционному лечению народных средств без консультации врача. Это иногда противоречит самому лечению, снижает эффекты либо, наоборот, усиливает до летального исхода. Были случаи смертей пациентов, которые запивали лекарства грейпфрутовым соком.
Поэтому всегда, когда пациент хочет применить какие-то народные методы, говорим: пожалуйста, посоветуйтесь со своим доктором, потому что народную медицину никто не отменял. Мы с вами лечимся ромашкой, полощем горло и прекрасно справляемся с ситуацией. Ложка меда, если хочешь сбить жар, малина — прекрасные методы. Но лечение онкологического заболевания — это очень серьезные воздействия на организм, помимо того, что он отравляется самим опухолевым процессом и токсинами распада опухолевого процесса. Поэтому здесь, конечно, нужно всё, что хочешь применить к себе, к своему здоровью, держать на контроле вместе со своим врачом.
— Но всё равно есть ощущение, что элемент божественного присутствует, потому что есть чудесные случаи исцеления.
— Отрицать их было бы глупо. Есть яркий пример уникального выздоровления маленькой пациентки НМИЦ ДГОИ (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии) им. Рогачёва. Всегда с большим трепетом рассказываю как сказку, но это реальность.
Лиза была с тяжелейшей опухолью мозга, расположенной рядом с такими структурами, как ствол мозга, то есть невозможно было оперировать, невозможно никак воздействовать на опухолевый процесс. Лекарственная терапия на нее, к сожалению, никак не повлияла. Врачи отчаялись, ребенку был выставлен паллиативный статус, и ее уже нужно было отправлять домой в тяжелейшем состоянии. У НМИЦ есть школа с творческими мастерскими для детей, где их учат рисовать, петь, играть на инструментах. Лиза была девочкой скромной, но ее заинтересовало пение. Когда она еще лежала в отделении, с ней много занимались, для нее даже написали несколько песен наши известные композиторы. И ко Дню защиты детей решили сделать большой праздник с ее участием. Причем Лиза уже уехала домой, ее увозили в буквальном смысле слова в инвалидном кресле. Здесь еще нужно упомянуть такой факт, когда наши врачи исчерпали возможности, они запросили у своих коллег, может быть, где-то есть какая-либо технология, которая бы Лизе помогла. И поэтому документы были отправлены во многие клиники. И это была констатация того, что действительно опухолевый процесс есть, он тяжелый. В итоге 1 июня Лиза приезжает в НМИЦ Рогачёва, на нее надевают красивый парик, красивое платье. Весь праздник она поет вместе с разными звездами. Потом Лиза уезжает домой. Санкт-петербургский институт предлагает: давайте попробуем лучами опухоль убрать. Лиза приезжает в июле в центр, ей делают КТ, а опухолевого процесса нет, совсем как будто его там не было. Что произошло? Повлияли какие-то невероятные эмоции? Может быть, ее возвращение домой? Что произошло, никто не знает, но это совершенно волшебное выздоровление.
Лиза сейчас взрослая девушка, которая окончила, кстати, вокальный институт и прекрасно живет и здравствует.
— Как вы себе это объясняете?
— Я считаю, что здесь есть божественное провидение, в котором какие-то невероятные, какие-то для нас непознанные силы дали возможность запустить обратный процесс. Сам организм встает против опухоли и ее уничтожает. Что включается в этот момент, наука не знает.
Ирина с детьми. Фото: Из личного архива
Кукла для нобелевского лауреата
— СМИ пишут, что в России в скором времени не будут применять химиотерапию. Насколько это реалистично?
— Да сейчас уже врачи стараются называть процедуру не химиотерапией, а лекарственным лечением. Фармпроизводителей сейчас заботит качество жизни пациента. То есть еще несколько лет назад мы говорили о спасении пациентов, теперь — о сохранении качества жизни, потому что мы стали выживать и входить в стойкую ремиссию.
Сама химиотерапия разделилась на несколько очень больших инновационных направлений. Появились таргетные препараты, которые действуют на определенную цель. А ведь химиотерапевтические препараты убивают не только клетки злокачественной опухоли, но и те, что схожи по строению. Почему человек лысеет? Да, казалось бы, там же нет онкологических клеток. Но это то самое негативное комплексное воздействие в целом на организм. Как говорил еще академик Михаил Иванович Давыдов, мы отличаемся от всех других пациентов тем, что обычно, если человека лечат, лечение его спасает и оздоравливает. Наше лечение наносит непоправимый вред организму (иногда это удаление органов — глаза, почки, легкие и т.д.), но мы спасаем жизнь.
Споры сейчас идут о методах лечения — хирургических, лучевых либо лекарственных. Врачи склоняются к лекарственному лечению, к органосохранным операциям. Тогда удается, не удаляя орган, устранить и метастатический процесс. То есть человек на постоянной основе пьет лекарства и живет. Живет очень качественно, сохраняя свою привычную социальную роль, то есть работает, учится, воспитывает детей.
— Больше 10 лет назад тогдашний директор ФМБА Владимир Уйба в беседе со мной сказал, что уже создаются дополнительные ядерные центры, где рак будет убиваться целенаправленным лучом. Помню, когда вышло мое интервью с ним, редакцию завалили письмами. Люди говорили: «То, что вы написали, это дает надежду, это невероятно, так вам хочется верить». Прошли годы, но как будто этих центров мы не видим.
— Они есть и работают. Как пример, центр в Димитровграде, в Обнинске. Там применяются протонные технологии. Но в целом за эти годы лучевая терапия и диагностика, о которых ранее могли только мечтать, появились в каждом регионе, в каждом онкодиспансере. А еще высочайшего уровня микрохирургическое оборудование, где пациенту совершают такие хирургические вмешательства, которые раньше представить было невозможно. Есть роботизированные операции, когда врач из Москвы делает операцию во Владивостоке при помощи «рук да Винчи».
— Как думаете, куда будет двигаться медицина? Все-таки вот в эти ядерные технологии лечения?
— Я очень радуюсь, что мы двигаемся во всех направлениях. Для каких-то опухолевых процессов будут хороши лучи, для каких-то будет хорошо таргетное лечение, иммунотерапия или комбинации этих препаратов. Самое главное, чтобы мы не останавливались, чтобы на науку всегда было время, место и средства, потому что без науки мы не можем получать эти инновации.
— Вы так интересно рассказываете — и с точки зрения пациента, и с позиции медиков.
— Живу в этом много лет, знаю (в том числе лично) ученых, которые совершают прорыв в лечении онкопациентов. Кстати, в Японии встречалась с Тасуко Хондзе — одним из создателей иммунотерапии, нобелевским лауреатом. Он выступал на большой пресс-конференции, я подошла к нему.
— Зачем?
— Подарила ему куклу, которую сшила мама одного из маленьких пациентов. Таких кукол у нас было с собой много. Расскажу, откуда они.
В свое время я пришла к академику Александру Григорьевичу Румянцеву и сказала: «Надо придумать что-то для родителей онкодеток, им насколько тяжело приходится». Родители лежат в отделениях вместе с детьми годами (иногда лечение занимает год, два, три, пять). Они теряют профессию, они оторваны от нормальной жизни, они поглощены заботами о ребенке. Но главное — это тяжелейшее испытание, когда ты каждый день не знаешь, чего ожидать. Я предложила: «Давайте наши мастерицы будут ходить по палатам и учить родителей что-то шить или вязать. Проективная арт-терапия помогает переключиться, а такое мозговое переключение может улучшить состояние».
— И что он вам ответил?
— Он сказал: «Вы что, хотите стерильное отделение превратить в швейную мастерскую?». Но мы всё продумали: необходимое для шитья оборудование стерилизовали, помещали в пластиковые боксы. В общем, уговорила академика. И он не пожалел. Когда мамы начали шить, он сказал: «Раньше я приходил, она сидела с капельницей у постели ребенка и рыдала. А теперь я прихожу и вижу, что она шьет, спокойна, конструктивна, здраво мыслит. Так ведь и ребенку легче».
Этот проект уже идет больше пяти лет.
— История с клоунами в онкологических центрах продолжается?
— Да. Конечно. Мы считаем, что это очень важно, особенно детям. Независимо от боли, независимо от того, что он находится в стеклянном стерильном боксе, ребенок должен играть, он должен проживать детство. Он должен видеть эту жизнь во всех красках, а не только в больничном белом варианте. Поэтому клоуны нужны. Теперь у нас еще и собачки ходят по отделениям. Есть лошади, которые катают детей.
Есть потрясающий проект с байкерами, которые на огромных, ревущих мотоциклах катают наших маленьких пациентов. Это производит такой эмоциональный положительный всплеск у детей, что родители потом еще месяцами пишут: «Когда еще приедут?»
— Что нужно знать тому, кто заболел?
— Во-первых, не винить себя.
Заболеть может кто угодно, когда угодно, независимо ни от чего. Вот как раз недавно говорили об этом в «Роскосмосе». Проводили в корпорации с НМИЦ радиологии «Онкопатруль» — раннее выявление злокачественных новообразований. Казалось бы, космонавты — наша элита, у которых не просто первая группа здоровья, а сверхгруппа, идеальное здоровье. Но при всем при этом, к сожалению, и они тоже подвержены этому заболеванию.
Мы не застрахованы от онкологического заболевания. Наша задача — не бояться его, а научиться справляться с ним, как мы с вами болеем гриппом или ОРВИ. Еще 100 лет назад люди умирали от туберкулеза, от кори и других болезней, а теперь мы победили эти заболевания.
— А что во-вторых?
— Довериться врачам.
У нас были яркие случаи, когда мы приезжали в регион и мужчины категорически отказывались удалять пораженную раком гортань. А удалить ее надо, иначе можно погибнуть. Удалить гортань — это значит, человек остается без голоса, без возможности говорить. Они это осознавали: «Нет, лучше умереть». И мы в этот регион с собой привезли пациента без гортани, который руководит сообществом ларинготомированных пациентов. Он зашел в палату, где были четверо мужчин, которые отказывались от операции. Всех четырех на следующий день прооперировали. Он им показал своим примером, что есть возможность говорить и без гортани. Да, голос будет не такой. Да, он будет некрасивым, грубоватым, но вполне себе возможно общаться с миром.
— В-третьих?
— Стремиться жить! Радоваться каждому дню и искать поддержку, если тяжело! Буквально недавно в ночи был звонок. Звонила совсем молоденькая девочка, плакала страшно, говорила: «Мне хотят полностью удалить язык». У нее рак корня языка. Язык — это орган, который на многое влияет. Это возможность и говорить, и чувствовать вкус пищи. А ей 20 лет всего.
Но я точно знала, где есть профессор, который обладает технологиями хирургического вмешательства с сохранением языка. И девочка была через день уже у профессора в кабинете. Ей сохранили язык, удалив только ту часть, которая была поражена. Мало того, она говорит без дефектов речи.
Всего у создательницы Всероссийской ассоциации онкопациентов 10 детей. Фото: Из личного архива
— Эта история про то, как важно владеть всей информацией по возможностям лечения. В Кремле среди награжденных был парень с онкологическим диагнозом, который проходит экспериментальное лечение в Китае. Расскажете о нем?
— Россия взаимодействует с другими странами, в частности с Китаем. Тот молодой человек с тяжелейшим диагнозом. И, к сожалению, наши врачи не смогли найти возможность ему помочь. Многие пациенты цепляются за любую соломинку. Он сделал запросы, и ему пришел ответ из Китая, что можно попробовать экспериментальное лечение. Уже два года он лечится, продолжает жить. Опухолевый процесс не уходит, но он в стойкой ремиссии. Но он живет. И я всегда всем говорю: подождите, не отчаивайтесь
Вот и мне продлил Господь жизнь для большого дела — объединить онкопациентов и волонтеров. У нас их по всей стране сотни тысяч.
-
Рак и его типы
-
Лечение
- Химиотерапия
- Лучевая терапия
- Хирургическое лечение
- Клинические исследования
- Гормонотерапия (эндокринотерапия)
- Поддерживающая терапия
- Осложнения лечения и их коррекция
- Лечебное питание
- ВАХД-инновационный метод лечения
- РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского
- Радионуклидная альфа-терапия
- Профилактика нежелательных явлений
-
Это надо знать
-
Помощь
- Тераностика