Мероприятие прошло при поддержке Правительства области, Общественной палаты, Законодательного собрания, областного онкологического диспансера и областной детской клинической больницы. Участниками стали пациенты и их близкие, организаторы здравоохранения, врачи-онкологи, смежные специалисты, специалисты по нутритивной поддержке, онкопластические хирурги из разных регионов страны, а также представители власти региона и некоммерческого сектора. 

Форум прошел на двух площадках: в Иркутской государственной областной детской клинической больнице и в Иркутском областном онкологическом диспансере. 

В Иркутской детской клинической больнице форум открыла фотовыставка проекта «Химия была, но мы расстались»: истории бывших онкобольных. На многочисленных полотнах, представленных на выставке, запечатлены люди, победившие болезнь: их история и самые сокровенные мысли, которые помогли выстоять в нелегкой борьбе. Ознакомиться с проектом можно по ссылке https://myphototherapy.ru/ .

На открытии Форума с приветственным словом к его участникам обратились президент всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам Человека Ирина Валерьевна Боровова, министр здравоохранения Иркутской области Андрей Арсеньевич Модестов, заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области, главный врач Иркутской областной детской клинической больницы Юрий Андреевич Козлов и директор ИГМАПО – филиала ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, председатель Общественной палаты Иркутской области профессор Владимир Викторович Шпрах. 

– Иркутск – один из центров образования и научной деятельности Восточной Сибири и Дальнего Востока, где ежегодно проводится множество крупных медицинских конференций, съездов. Замечательно, что в регионе впервые организован форум онкологических пациентов. Важно, что сегодня на форуме будут затронуты серьезные вопросы реабилитации людей, страдающих онкологическими заболеваниями, вопросы ранней диагностики, юридические аспекты и многое другое. Отмечу, что Общественная палата Иркутской области принимает активное участие в работе с онкологическими больными и поддерживает деятельность рабочей группы пациентских сообществ, созданной при комиссии по развитию гражданского общества, – отметил В.В. Шпрах. 

Тема первого доклада форума – «Роль пациентских сообществ в решении проблем улучшения эффективности лечения и качества жизни онкологических пациентов на государственном и региональном уровне и взаимодействии пациента с сотрудниками медицинских учреждений», с которым выступила Ирина Валерьевна Боровова. 

– Пациентское сообщество – самый контролирующий орган, а форум – отличная площадка для общения. Важно понять, чего мы хотим добиться и какие задачи перед собой ставим. За годы работы мы поняли, что самая главная проблема, с которой сталкивается человек – это отсутствие информации, и не всегда врач может глобально коммуницировать с пациентом, он просто не успевает. Именно это понимание дало нам направление большой работы – помогать врачам информировать пациентов обо всем, на что они имеют право и в каком объеме, – обозначила И.В. Боровова. 

Данная деятельность набирает обороты и в Иркутской области. Благополучие онкологических пациентов, важность ранней диагностики, инновационные методы лечения волнуют не только врачей и пациентов, но и представителей общественности. При комиссии по развитию гражданского общества Общественной палаты Иркутской области с 2021 года действует рабочая группа пациентских сообществ. Ее организатором, а также руководителем сообщества онкопациентов Иркутской области является председатель комиссии, руководитель Иркутского отделения ассоциации «Здравствуй!» Альбина Анатольевна Широбокова. 

В рамках форума специалисты рассмотрели вопросы по информированию населения о способах профилактики онкологических заболеваний, возможности реабилитации пациентов с онкологической патологией, принципы ухода после ларингэктомии и стомированных пациентов, возможности современной реконструктивной хирургии в раке молочной железы, особенности лечения при беременности, важность психологической поддержки онкопациентов и многое другое. Важно, что опытом борьбы с болезнью поделились и сами пациенты, победившие рак. В Иркутской детской клинической больнице, в которой есть отделение для детей, болеющих онкологией, мамочки, находящиеся там со своими детьми также смогли принять участие в Форуме, а детки получить подарки, которые им вручили Ирина Валерьевна и руководитель детского отделения Ассоциации «Здравствуй» Сечина Есения Владимировна. 

Во время Форума была организована работа «консультационных столов» для обращений онкопациентов и их родственников. Это хорошая возможность получить консультацию, написать обращение в Росздравнадзор (по вопросам получения медпомощи, лекарств), узнать информацию по вопросам инвалидности напрямую у представителей бюро медико-социальной экспертизы и многое другое. Компания «Основа движения» представила белье и протезы после мастэктомии, каталоги различных изделий. Также на форуме присутствовали представители Центра ядерной медицины города Улан-Удэ и рассказали о возможности пройти бесплатную ПЭТ/КТ диагностику онкологических заболеваний в Центре ядерной медицины для пациентов из Иркутской области. А волонтеры Иркутского Регионального Волонтерского Центра обеспечили возможность участникам Форума без проблем решать возникающие организационные вопросы. 

На второй площадке – в Иркутском областном онкологическом диспансере – провели тематические лекции для медицинских работников: клинический психолог рассказала об эмоциональном балансе общения с онкопациентами, была затронута правовая ответственность медицинских сестер при выполнении профессиональных обязанностей. Также в этот день были организованы мастер-классы от медицинских сестер по уходу за особыми категориями пациентов. 

Завершился форум вручением грамот от Правительства Иркутской области и Общественной палаты Иркутской области профильным некоммерческим организациям и отдельным активистам.