В России обновили рейтинг влиятельности пациентских некоммерческих общественных организаций (НКО). Первое место по уровню активности заняла Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», которая была лидером и в прошлом году.

Коммуникационное агентство «КРОС» обновило индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями. В этом году в него вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, чья деятельность гораздо шире, чем обычный фандрайзинг: они занимаются правозащитной деятельностью, организуют образовательные мероприятия, взаимодействуют с органами власти.

TOP лидеров среди пациентских сообществ, как и прошлом году, возглавила Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», которая помимо своих регулярных мероприятий дополнительно организовала региональные конгрессы для пациентов. В пятерку лидеров включены также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», Всероссийское общество гемофилии, Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом и Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига».

Таким образом, в сегменте пациентских организаций практически все сохранили прошлогодние позиции. Основные изменения в рейтинге связаны с тем, что ряд организаций значительно усилили активности по отдельным направлениям. Так, «Движение против рака» и Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» поднялись в рейтинге, в том числе благодаря росту количества активностей по взаимодействию с органами власти.

Всероссийский союз пациентов (ВСП), как и в прошлом году, в рейтинг включен не был, так как он объединяет активности многих пациентских сообществ и его вес в ландшафте пациентоориентированных НКО объективно больше, чем у остальных. Крупные фонды, такие как «Подари жизнь», Фонд помощи хосписам «Вера» и Благотворительный фонд Константина Хабенского, также не рассматривались.

Цель исследования — выявить наиболее активные НКО, которые осуществляют поддержку пациентов в России. Всего была проанализирована работа 40 пациентских организаций и 21 фонда. Индекс активности построен на базе интегральной оценки деятельности НКО. Основой для нее были такие показатели, как медиаактивность в социальных сетях и СМИ, работа по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти. Исследование проводилось при консультационной поддержке ВСП и Центра «Социальная механика».

Рейтинг самых влиятельных фондов возглавляют благотворительный фонд «Онкологика», благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Первый, помимо высокой доли пациентских мероприятий, стал лидером по представленности в социальных сетях. В пятерку лидеров также включены фонд помощи людям, живущим с ВИЧ «СПИД.ЦЕНТР», благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и благотворительный фонд «Дети-бабочки».

«Если в нашем прошлогоднем исследовании мы изучали исключительно деятельность пациентских организаций и намеренно не смотрели в сторону благотворительных фондов, то в этот раз мы решили восполнить этот пробел. Причем из всего многообразия этих НКО мы выбрали лишь тех, чья деятельность по сути схожа с работой классических пациентских организаций. Их включение лишний раз подчеркивает то, что они не просто занимаются сбором средств на лечение тех или иных пациентов – их поддержка носит более системный характер», — отметил вице-президент агентства «КРОС» по сектору «Здравоохранение» Алексей Калёнов.

Расходы российских регионов на борьбу с раком различаются более чем в десять раз, подсчитали во Всероссийском союзе пациентов. Меньше всего средств из бюджета в расчете на лечение одного пациента получили Пензенская и Курская области, больше всего – ЯНАО и Калужская область. В организации видят тенденцию к снижению планируемого финансирования. По данным «Движения против рака», личные расходы россиян на противоопухолевые лекарственные препараты увеличились с 2022 года более чем в два раза. В конце прошлого года две трети врачей-онкологов сообщали о сложностях с назначением препаратов пациентам.

Источник: ссылка