Проект «Право на женственность» АНО «МЫ ВМЕСТЕ»

Автономная некоммерческая организация поддержки онкологических больных и профилактики онкозаболеваний «МЫ ВМЕСТЕ» была зарегистрирована 17 июня 2019 года в г. Хабаровске.

Тем не менее, команда уже с 2017 года ведет свою деятельность по оказанию помощи онкологическим пациентам. В её копилке имеется успешный опыт реализации как полностью волонтерских проектов, так и проектов, поддержанных Фондом президентских грантов.

Одним из направлений работы организации является проведение фотосессий с участием онкопациентов и организация фотовыставок.

Право на женственность. Проект был направлен на оказание информационной, консультативной и прямой материальной помощи женщинам, проживающим в г. Хабаровске и /или проходящим лечение в Хабаровском краевом клиническом центре онкологии, перенёсшим операцию по удалению злокачественной опухоли молочной железы.

За период реализации проекта "Право на женственность" с октября 2020 г. по март 2021 г. включительно информационные брошюры по вопросам правильного подбора протезов, важности их ношения, возможностях бесплатного получения в случае присвоения инвалидности или признания малоимущими получили 300 женщин из целевых групп проекта. Благодаря сотрудничеству с руководством онкоцентра и возможности разместить информацию о проекте непосредственно в хирургическом отделении послеоперационные текстильные протезы получили 44 женщины, перенесшие операцию по удалению молочной железы в Краевом клиническом центре онкологии. За счет перераспределения средств бюджета проекта удалось закупить дополнительное количество протезов для женщин, у которых по результатам операции были удалены обе груди. Всего в рамках проекта на средства гранта было закуплено 47 текстильных протезов. В рамках проекта протезами постоянного ношения обеспечивались женщины, перенесшие мастэктомию, но не имеющие группу инвалидности и вынужденные приобретать их за свой счет. Для выявления таких женщин и для подготовки материалов для круглого стола был организован опрос женщин в пациентских чатах и социальных сетях. В опросе приняло участие 64 женщины. Сорока женщинам, отвечающим условиям оказания помощи, были выданы приглашения на консультацию по подбору протезов. Консультирование женщин в рамках проекта осуществляли консультанты салона "Амурской медицинской компании", заключившие с АНО "Мы вместе" Договор на оказание услуг в качестве добровольца. По результатам консультирования было закуплено 42 протеза, которыми обеспечили 40 женщин из целевых групп проекта. В рамках проекта было проведено 4 школы онкопациента "Жизнь после мастэктомии". Цикл школ онкопациента затрагивал разные аспекты жизни женщин после радикального лечения рака молочной железы: "Послеоперационное белье и протезы", "Правила поведения в быту", "Профилактика и лечение лимфедемы", "Оформление инвалидности". Очно принять участие в школах пациентов смогли 32 женщины. Видеозаписи школ пациентов выложены в сети АНО "Мы вместе" и имеют большое количество просмотров.

Логическим завершением нашего проекта стало проведение круглого стола с привлечением министров социального блока Правительства Хабаровского края на тему «Межведомственное взаимодействие в вопросах лечения, реабилитации и действенной социальной поддержки женщин, перенесших мастэктомию». В рамках подготовки к проведению круглого стола был проведен анализ анкет социологического опроса, обобщен опыт обеспечения протезами молочной железы женщин без установленной инвалидности в других регионах РФ и составлен доклад "О внесении изменений в постановление Правительства Хабаровского края от 17.07.2019 №296пр «Об утверждении порядка обеспечения протезами, протезно-ортопедическими изделиями отдельных категорий граждан в Хабаровском крае», с которым директор АНО "Мы вместе" выступила перед министрами. Основной идеей вносимых предложений был отказ в обеспечении протезами исходя из критерия уровня среднедушевого дохода и переход к критерию нуждаемости по медицинским показаниям. Предложенный проект резолюции лег в основу Перечня поручений по итогам проведения круглого стола, который был завизирован заместителем председателя Правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгением Леонидовичем Никоновым.

Я выбираю жизнь. Автором идеи этого проекта стала Александра Минжулина, преподаватель йоги. Она на волонтерских началах ведет бесплатные занятия йогой для женщин с онкологическим диагнозом. Целью проекта было показать, что жизнь с постановкой диагноза не заканчивается, можно и нужно вести физически активную жизнь, занятия йогой помогают восстановить физическую форму и эмоциональное состояние после длительного и тяжелого лечения.

В фотопроекте в сентябре 2018 года приняли участие 10 женщин с онкодиагнозом, бесплатно занимающихся йогой с Александрой Минжулиной в одной из студий города. Фотовыставка онкойоги «Я выбираю жизнь» стала очень популярной и многократно экспонировалась в различных локациях: в сентябре 2018 года на выставке «Мир медицины 2018. Здоровье и красота» в Легкоатлетическом манеже г. Хабаровска; в октябре 2018 года на акции «Мы за здоровье», организованной Управлением здравоохранения г. Хабаровска в ТРЦ «Магазины радости»; с декабря 2018 года по февраль 2019 года в отделении лучевой терапии Краевого клинического центра онкологии.

В конце января 2019 года в преддверии Всемирного дня борьбы с онкологическими заболеваниями состоялось открытие благотворительной фотовыставки «Я выбираю жизнь» в центре современного искусства «Артсерватория». Местные СМИ широко освещали это событие. Собранные средства от продажи билетов позволили изготовить информационный стенд для размещения в Краевом клиническом центре онкологии и отпечатать серию информационных брошюр.

В мае 2019 года фотовыставка отправилась на муниципальный этап Гражданского форума Хабаровского края в п. Переяславка, а в сентябре 2019 года экспонировалась на фестивале НКО «Хабаровск - сердце Дальнего Востока».

Байк Party Хабаровск. Этот проект стал частью Всероссийской благотворительной акции для женщин с опытом жизни с онкодиагнозом. Его цель - поддержать, воодушевить и подарить положительные эмоции тем, кто столкнулся с онкологией. Проект полностью волонтерский. Яркий мотопраздник участницам проекта в сентябре 2019 года подарили "Свободные байкеры Хабаровска", визажисты, фотографы, консультанты по стилю. Настоящий праздник жизни и яркие эмоции участниц были оформлены в виде передвижной фотовыставки.

В фото проекте и мотопробеге приняло участие 12 женщин с онкодиагнозом. Фотовыставка экспонировалась в сентябре 2019 на "Ярмарке здоровья" в Легкоатлетическом манеже, в октябре 2019 в "Арт-пространстве" в одном из крупнейших торговых центров г. Хабаровска "ЦУМ", в феврале 2020 года в отделении лучевой терапии Краевого клинического центра онкологии, в феврале 2021 года на Дне открытых дверей НКО в ТРЦ «Броско Молл».

Важным направлением своей работы члены организации считают социальную поддержку семей, где есть люди с онкозаболеваниями.

Карамельный Новый год. Праздничная благотворительная программа для «онкомам» и их несовершеннолетних детей. Студия детских развлечений "MAGIC LAND" в январе 2020 года подготовила и провела бесплатную новогоднюю программу для подопечных АНО "МЫ ВМЕСТЕ". Были приглашены также дети, потерявшие своих матерей от прогрессирования онкологического заболевания. Новогодний праздник весело отметили 15 взрослых и 20 детей из семей с онкобольными. На средства добровольных пожертвований приобретено и подарено Дед Морозом 20 новогодних подарков.

Волонтерами АНО «МЫ ВМЕСТЕ» организуется большое количество всевозможных семейных досуговых мероприятий: выезд на базы отдыха, посещение культурных мероприятий, организация творческих мастер классов. К большому сожалению, в связи с пандемией коронавируса, эту деятельность с апреля месяца 2020 года пришлось временно приостановить.

Отдельно хочется рассказать о проектах, реализуемых при информационной и методической поддержке Всероссийского союза пациентов. Для сотрудников некоммерческих пациентских организаций ВСП проводит различные обучающие семинары, итогом которых становятся те или иные волонтерские проекты.

В сентябре 2020 года сотрудники АНО «МЫ ВМЕСТЕ» приняли участие в окружном семинаре-тренинге для пациентских НКО «От идеи до проекта», проходивший под эгидой Всероссийского союза пациентов в г. Новосибирске. В течении нескольких дней участники разбирали на примерах непростой процесс написания проектной заявки, работы с управленческой матрицей, взаимодействия с участниками и благополучателями проекта. Итогом семинара стало получение сертификатов и готовый добровольческий проект «Особая йога», который впоследствии был размещен на проектной платформе сайта Всероссийского союза пациентов.

Особая йога. Проект направлен на повышение двигательной активности у женщин с онкологическим диагнозом посредством организации и проведения занятий йогой на онлайн площадке.

Проект начали с размещения информации о необходимости и пользе умеренных физических нагрузок в пациентских чатах и социальных сетях, на информационных стендах Краевого клинического центра онкологии (ККЦО). В связи с эпидемиологической обстановкой в Хабаровском крае информационные встречи с кандидатом медицинских наук, инструктором пилатеса и ЛФК были организованны в онлайн-формате. Также мы разместили в пациентских чатах, в социальных сетях и на информационных стендах ККЦО информацию о наборе групп для онлайн занятий йогой. После набора групп на площадке приложения ZOOM начались занятия йогой с преподавателем йоги Минжулиной Александрой Олеговной.

Анкетирование более 50 женщин перед началом занятий показало, что возраст занимающихся в нашем проекте йогой женщин находится в диапазоне от 34 до 65 лет. 10% женщин занимались йогой в процессе химиотерапии, 45% женщин находились в процессе гормонотерапии РМЖ. Основные ожидания от занятий йогой: улучшение самочувствия, приобретение подвижности и гибкости в теле. 57% приступивших к занятиям в рамках проекта ранее не имели опыта занятий йогой. Принять участие в проекте смогли как жительницы Хабаровского края, так и других регионов нашей необъятной родины.

В период реализации проекта с октября по декабрь 2020 года было проведено более 10 онлайн занятий йогой, в которых суммарно приняли участие более 100 женщин. Качественными результатами проекта стало повышение уровня информированности целевой группы о необходимости дозированной физической нагрузки и уровня двигательной активности женщин с онкологическим диагнозом.

В апреле 2021 года директор АНО «МЫ ВМЕСТЕ» Суркова Ирина Викторовна приняла участие в семинаре-тренинге «Системное поддерживающее консультирование. Практические технологии для общения и работы с пациентами». В течении нескольких дней под руководством опытных наставников участники семинара отрабатывали практические навыки эффективных коммуникаций с пациентами. Большой блок работы был посвящен работе с личными ресурсами и границами, самоменеджменту и профилактике эмоционального выгорания.

Консультирование пациентов и их родственников по различным аспектам жизни с онкологическим диагнозом является одним из основных направлений деятельности нашей организации. Консультации проводятся как очно, так и по телефону руководителем и волонтерами АНО «МЫ ВМЕСТЕ».

Полученные навыки консультирования из позиции ресурсного консультанта помогут повысить эффективность консультаций и уменьшить степень эмоционального выгорания волонтеров.

Благодаря обучению на семинарах Всероссийского союза пациентов и Фонда «Краевой центр развития гражданских инициатив и социально ориентированных некоммерческих организаций» г. Хабаровск, АНО «Мы вместе» организация уже три раза смогла принять участие в конкурсе Фонда президентских грантов со своими проектами и стала его победителем.

14 февраля 2022 года губернатором Хабаровского края Дегтяревым М.В. было подписано постановление №59-пр, которое внесло изменение в порядок обеспечения протезами, протезно-ортопедическими изделиями отдельных категорий граждан в Хабаровском крае. Право на бесплатное обеспечение протезами и протезно-ортопедическими изделиями без учета среднедушевого дохода получили женщины, перенесшие операцию мастэктомии, но не имеющие группу инвалидности. Усилиями некоммерческой организации при поддержке общественных институтов и пациентского сообщества удалось изменить законодательство в пользу женщин с диагнозом рак молочной железы. С 2022 года на территории Хабаровского края все женщины без установленной группы инвалидности после мастэктомии смогут получить протезы и специальное белье, обратившись в органы социальной поддержке по месту жительства.

Психолог рядом. Проект «Психолог рядом» направлен на оказание психологической помощи и сопровождения на этапах течения болезни онкопациентам, проходящим лечение от онкозаболевания в онкологических диспансерах Хабаровского края или находящихся в ремиссии, а также их родственникам. В рамках проекта планируется проведение индивидуальных консультаций пациентов, групповых занятий и тренингов. Для родственников паллиативных онкопациентов планируется организация выезда на дом. Кроме этого, планируется создание системы сопровождения и просвещения родственников онкопациентов о внутренней картине болезни на этапе лечения, психологических последствий лечения.

Члены команды, которую мы собрали для реализации проекта, имеют опыт волонтерской работы в Кризисном кабинете "Маяк" и в рамках благотворительного проекта "Опора", прошли повышение квалификации по направлению "Онкопсихология", участвовали на конгрессе онкопсихологов "Ясное утро", некоторые из них имеют опыт клинической практики в КГБУЗ "Краевая клиническая психиатрическая больница".

Проект «Психолог рядом стартовал в сентябре 2021 года и продлится до декабря 2022 года. За это время не менее 50 онкопациентов смогут получить индивидуальные консультации психолога и посетить групповые тренинги, не менее 40 родственников онкопациентов смогут получить психологическую поддержку специалистов проекта и специальные памятки по поддержке и уходу за заболевшим близким человеком. Планируется совершить не менее 30 выездов в семьи паллиативных пациентов для оказания психологической помощи пациентам терминальной стадии и совместно проживающим с ними родственникам.

Путь к здоровью. Целью Проекта «Путь к здоровью» является оказание комплексной помощи в реабилитации женщинам с онкологическим диагнозом в анамнезе, проживающим на территории Хабаровского края. В рамках проекта планируется проведение индивидуальных консультаций по питанию с целью нормализации веса и улучшения самочувствия, групповых занятий и тренингов для восстановления психического здоровья, занятий йогой в студии и на онлайн площадке. Изготовленные в рамках проекта видеоролики по онкореабилитации будут размещены на сайте организации и в социальных сетях, что позволит расширить географический охват проекта и обеспечит постоянный доступ к указанным материалам онкопациентам , проживающим на территории Хабаровского края.

В результате реализации проекта не менее 40 онкопациентов получат индивидуальные консультации по питанию , более 30 онкопациентов смогут принять участие в групповых психологических тренингах, более 30 онкопациентов смогут заниматься реабилитационной йогой на онлайн и оффлайн площадках. Начало реализации проекта планируется на 1 октября 2022 года.

Помимо реализации проектов текущая деятельность включает в себя круглосуточную поддержку в пациентских чатах, ежемесячные встречи групп взаимопомощи в формате «равная-равной», проведение школ для онкопациентов, ведение социальных сетей, взаимодействие с органами власти и СМИ.