У тебя рак? Давай дружить!

Оставьте свой телефон и мы перезвоним вам в ближайшее время

×
Всероссийская ассоциация
онкологических пациентов
8 (800) 301-02-09
Звонок по России бесплатный
Авторизация
Меню
  • Помощь пациентам
  • Новости
  • Мероприятия
  • Премия
  • Конгресс
  • Об ассоциации
    • Руководство ассоциации
      • Президент ассоциации
      • Учредители
      • Правление ассоциации
      • Заседания правления
      • Попечительский совет
      • Попечительский совет
    • Региональные отделения
    • Присоединиться к ассоциации
    • Уставные документы
      • Цели и задачи ассоциации
      • Права и обязанности членов ассоциации
    • Отзывы об ассоциации
    • Контакты
    • Взносы в ассоциацию
    • Партнёры ассоциации
    • Сотрудничество
    • СМИ об ассоциации
    • Аккредитация СМИ
    • Отчётность
  • Проекты
    • Горячая линия
    • Конкурс журналистских работ
      • Положение о конкурсе
      • Конкурс 2020 год
      • Конкурс 2019 год
    • История моей победы
    • Онкопатруль
    • Группа взаимопомощи
    • Проект «Силы есть»
      • Часть 1
      • Часть 2
    • ОчУмелые ручки
    • Жизнь после диагноза
    • Танцетерапия
    • #СпастиЖизнь
    • Онконет
    • Проект Важно услышать
    • Пациентоориентированный цифровой онкоцентр
    • Волонтерское движение
    • Занятия по скандинавской ходьбе
  • Пациентам
    • О раке
      • Рак и его типы
        • Рак головы и шеи
        • Рак желудка
        • Рак кишечника
        • Рак легкого
          • Диагностика рака лёгкого
          • Методы лечения рака лёгкого
        • Рак молочной железы (РМЖ)
          • Разновидности рака молочной железы
          • Симптомы рака молочной железы
          • Тройной негативный рак молочной железы
          • Лечении рака молочной железы. Анти-HER2 терапия
        • Рак печени
        • Рак почки
        • Рак предстательной железы (РПЖ)
        • Рак яичников
        • Онкогематология
      • Лечение
        • Химиотерапия
          • О лекарственных препаратах
          • Анти-HER2 терапия в лечении рака молочной железы
          • Иммунотерапия
          • Ингибиторы ангиогенеза
        • Лучевая терапия
        • Хирургическое лечение
          • Хирургическое лечение
        • Клинические исследования
          • Новые методы лечения рака
          • Набор в клинические исследования
          • Что такое клинические исследования и для чего они проводятся?
          • Кто может принять участие в клиническом исследовании?
          • Как проводятся клинические исследования?
          • Что такое информированное согласие?
          • Для чего используется плацебо при проведении клинических исследований?
          • Где проводятся клинические исследования и как я могу получить информацию об исследованиях, в которых я могу принять участие?
        • Гормонотерапия (эндокринотерапия)
          • Ингибиторы ароматазы
          • Препараты, подавляющие рецепторы эстрогена
          • Другие модуляторы рецепторов эстрогена
        • Поддерживающая терапия
          • Обезболивание: что важно знать
          • В Москве стартовала программа обучения психоонкологической помощи
          • Алгоритм действий для эффективного обезболивания
        • Осложнения лечения и их коррекция
          • Анемия
          • Инфекционные осложнения, лейкопения и нейтропения
          • Кровотечения и тромбоцитопения
          • Тошнота и рвота
          • Выпадение волос
          • Повреждение кожи и её придатков
          • Стоматит
        • Лечебное питание
          • Видео для пациентов
        • ВАХД-инновационный метод лечения
        • РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского
        • Радионуклидная альфа-терапия
        • Профилактика нежелательных явлений
      • Это надо знать
        • Симптомы рака
        • Диагностика
          • Анализы крови
            • Общий (клинический) анализ крови
            • Биохимический анализ крови
          • Генетическое тестирование
            • Мутации BRCA
            • В каких случаях стоит проходить генетическое тестирование?
            • Генетическое тестирование в России: национальная программа
          • Инструментальные исследования
          • Морфологические методы исследования
          • Опухолевые маркеры
            • СА-125
          • Подготовка к проведению ПЭТ/КТ
        • Факторы риска развития рака
          • Возраст и наследственность
          • Вредные привычки и образ жизни
          • Хроническое воспаление и инфекции
          • Гормоны
          • Ультрафиолетовое и радиоактивное излучение
        • Статистика в онкологии
        • Онкореабилитация
          • Реабилитационные учреждения
        • Судьба человека
          • Денис Смоляков
        • Роль питания в онкологии
      • Помощь
        • Психологическая помощь
          • Проект СО-действие
          • Психотерапевтическое отделение ГКБ №5
          • Эмоционально-образная терапия онкологических пациентов
          • Проект "О.П.О.Р.А"
        • Юридическая помощь
          • Установление инвалидности онкологическим больным
          • Как оформить инвалидность
          • Как получить льготные лекарства
          • Как вернуть деньги за голосообразующий аппарат
          • Инструкция о порядке прохождения и обжалования медико-социальной экспертизы (МСЭ) при установлении инвалидности
        • Паллиативная помощь
      • Профилактика
    • Полезная литература
    • ОМС
      • АльфаСтрахование
      • NGS тест
    • Медико-социальная экспертиза
    • Сессии на конференциях
    • Опросы
    • Адреса
    • Вопрос ответ
    • Уход за кожей онкопациента
  • Вебинары
  • Фото
  • Видеолекции
  • youtube канал
  • COVID-19
Авторизация

У тебя рак? Давай дружить!

24.12.2020

- Онкопациенты обычно замкнуты, редко бывает, чтобы один больной сказал другому: "У тебя рак? Давай дружить!", - говорит основатель и руководитель "Новой жизни" Эмилия Довган-Шейхмагомедова.

В Крыму новая республиканская больница приняла первых пациентов
Сейчас она - выздоравливающая. Выздоровевшей будет считаться с середины следующего года, когда отметит пять лет жизни без опухоли. До создания собственной организации Эмилия возглавила крымское отделение ассоциации онкопациентов "Здравствуй!" и руководит им по сей день.

- "Новая жизнь" - мой юридический статус, - поясняет общественница. - Оставаясь руководителем отделения "Здравствуй!", я не имела права подписи, печати и так далее. В итоге нередко сталкивалась с закономерным удивлением тех, от кого зависела материальная помощь: "А вы кто?". Теперь же я представляюсь: "Здравствуй!", "Новая жизнь".

В прошлом году, по словам Эмилии, региональное отделение ассоциации решило проблемы, с которыми столкнулись авторы 57 обращений, поступивших за 12 месяцев.

- Были случаи, когда онкобольным не предоставили дорогостоящее лекарство, просто отказали в помощи, - говорит она. - В нашей ассоциации есть медицинский юрист, чьи консультации оказываются весьма ценными.

Как поликлиники Крыма обслуживают пациентов во время пандемии
Вряд ли бы заведующая отделом интеллектуального развития детей и юношества Дворца культуры имени Горького в городе Стаханове Луганской области когда-нибудь стала онкоактивисткой, если бы не война, обрушившаяся на ее город потоком снарядов. В начале 2015-го, не в силах жить под бомбежками, Эмилия с мужем и дочерью переехали в Евпаторию.

- Нашли работу, арендовали квартиру, начали обустраиваться, - рассказывает она. - Сказать, что я испытала стресс, - ничего не сказать! Переезд дался очень тяжело, дома под пулями остались родные. Я похудела на 10 килограммов, затем нащупала в груди шишку. Как сейчас помню, это было 29 января 2016 года. А на первый в своей жизни прием к онкологу я пришла 27 мая под нажимом близких, спустя четыре месяца, наполненных беспредельным страхом: мне скажут, что у меня рак. И мне действительно сказали. Затем были две операции и полгода терапии.

- За три недели первого курса химиотерапии не стало волос на голове, ресниц и бровей, - вспоминает Эмилия. - Сейчас я понимаю, что это все мелочи. В голове было одно: лишь бы жить! Но тогда все эти изменения переживала по-другому. Подсказать было некому. Благо в нашей семье рака не было ни у кого. Как все современные люди я начала искать в соцсетях информацию о поддержке онкобольных. Наткнулась на сообщество, где были женщины с тем же раком груди, они вели активный образ жизни, занимались танцами, проводили концерты, сами в них участвовали, устраивали для таких же онкобольных фотосессии. Поинтересовалась у них: нет ли похожего движения в Крыму. Сказали, что нет, и пригласили в Москву на Конгресс онкопациентов.

В Крыму впервые провели сложнейшую нейрохирургическую операцию
С этого момента для Эмилии и началась новая жизнь, в которой пригодился приобретенный за годы работы в Стахановском дворце культуры опыт поиска спонсоров. И уже в декабре 2017-го, возглавив за полгода до этого региональное отделение "Здравствуй!", вместе с единомышленниками она переступила порог отделения, в котором еще год назад сама проходила лечение. Чтобы передать тамошним пациентам с ослабленным недугом и терапией иммунитетом средства индивидуальной защиты.

Затем последовали различные, в том числе развлекательные, мероприятия для пациентов онкодиспансера. А также мастер-классы макияжа для женщин, ухода за ногтями, волосами, кожей, к проблемам с которыми традиционно приводит химиотерапия. И фотосессии, которые дарили их участницам веру в себя и свои силы, которые позволят при поддержке врачей победить страшную болезнь.

Помимо проведения массовых мероприятий Эмилия занята решением правовых проблем, с которыми сталкиваются онкобольные.

- Чаще всего они встречают отказ в оказании помощи в поликлинике, на первоначальном этапе, - рассказывает она. - Результаты обследования показали, что у человека рак, он приходит в поликлинику, чтобы попасть на прием к онкологу (я сама через это прошла). Увы, нередко запись на прием растягивается на месяц, два, а то и четыре - как повезет. В вынужденном ожидании приема тем временем люди попросту умирают от прогрессирующего заболевания. Потому что далеко не каждый онкобольной знает, что максимальный срок, в течение которого его должен принять онколог в поликлинике - три-пять дней (вообще, сроки приема больных прописаны в Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в РК). Специалист принял меня спустя 20 минут после того, как я сообщила главврачу поликлиники, что состою в Общественном совете при территориальном отделе Росздравнадзора по Крыму и Севастополю.

В Крыму больше больниц стали делать высокотехнологичные операции на глазах
Был в общественной практике Эмилии и случай, когда знакомая онкобольной попросила помочь собрать для той средства на операцию стоимостью 250 тысяч рублей в Москве.

- В итоге я отправила больную в Москву, но на обследование в рамках ОМС, там ей провели ПЭТ-КТ, - говорит общественница. - И врач-химиотерапевт, ознакомившись с результатами обследования, заявил, что ей ни в коем случае нельзя делать операцию, и назначил лечение. Она вернулась в Крым, где проходит лечение, ей стало лучше.

Территориальное отделение "Здравствуй!" оказало помощь и пациентке в Керчи, которой длительное время при наличии рецепта не предоставляли дорогостоящий препарат.

В крымском детдоме обнаружили десятки недоедающих детей
- Стоимость одной упаковки - 168 тысяч рублей, - поясняет Эмилия. - Ей на курс требовалось десять таких упаковок. Несмотря на запущенный рак, ей просто отказывали в этом препарате. Но в мае этого года, после двух месяцев борьбы за право получить этот препарат, она его получила. Стала принимать, и наметилась положительная динамика.

По словам общественницы, среди участниц "Новой жизни" (есть и участники, но их единицы) число выздоровевших и выздоравливающих приблизительно одинаковое. Есть, правда, два человека, которых забрала болезнь.

- Залог здоровья - правильная диагностика, - уверена Эмилия. - Выявленная на ранних стадиях онкология излечима в 92-94 процентах случаев.

Ссылка на источник

Возврат к списку

Задать вопрос