Вахтель Надежда Петровна

Уникальная трогательная и вдохновляющая история, полная боли и надежды, о том, как Надежда и ее семья справляются с трудностями, связанными с болезнью их ребенка.

Алиса родилась здоровой и радостной девочкой. Её жизнь, как и жизнь её семьи, была полна счастья и мечтаний. Беременность мамы была третьей и проходила достаточно спокойно, без серьезных отклонений. Однако рождение доченьки произошло не по плану — это было экстренное кесарево сечение. Спустя 7 часов мама и дочка встретились, и с тех пор больше не расставались. На шестые сутки их выписали домой, здоровых и счастливых. Ничего не предвещало беды...

Первый шок
В два месяца, во время планового обследования, мир Алисы и её семьи рухнул: у ребёнка была обнаружена опухоль головного мозга. С этого момента жизнь большой семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Госпитализация в больницу стала испытанием — каждый день был полон страха и неопределённости. Семье пришлось столкнуться с безразличием врачей и несовершенством системы регионального здравоохранения. Поддержка близких стала опорой в этом непростом пути.

Нелегкий путь к выздоровлению
К сожалению, в родном городе, миллионнике, не оказалось развитой медицинской инфраструктуры. Разрозненность больниц и отсутствие междисциплинарного подхода к лечению онкологических детей с опухолями ЦНС оставили маленькую Алису заложником несовершенной системы. Три недели не было никаких назначений: приходили различные врачи, разводили руками и лишь говорили маме: «Ваш ребенок очень мал, а опухоль огромна, мы не знаем, чем можем помочь». Хотя на тот момент Алиса развивалась по возрасту, хорошо кушала и росла.

Поиск решения
Жизнь на пределе возможностей продолжалась: лечить ребёнка нужно, но как это сделать, если в регионе некому лечить, а в мире пандемия? Выезд в федеральный центр был невозможен. На помощь пришла сестричка. Она писала и звонила во все инстанции, собирала информацию о маршрутизации и наших правах. Благодаря её усилиям были найдены замечательные врачи — настоящие профессионалы, которые понимали, сочувствовали и готовы были прийти на помощь. Именно эти люди подарили маме и семье надежду и подсказали, как действовать. После долгих месяцев
ожидания лечение наконец началось.

Трудности лечения
Путь к выздоровлению был сложным и полным испытаний. Алиса перенесла частичное удаление опухоли, установку шунта, реанимацию в трех разных больницах. Каждый шаг давался с трудом, химиотерапия переносилась сложно. Система региона не торопились решать проблемы, и когда стало возможно, было принято решение лететь в Москву в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».


По прилёту онколог собрал консилиум, консультация длилась 5 часов, после чего возникли сомнения в диагнозе, так как региональная больница не сделала заявку на молекулярно-генетические исследования опухоли. Пришлось срочно оплатить генетический анализ и ждать ещё два дня, пока доктора Рогачева примут решение о дальнейшем лечении: химиотерапии или таргетированной терапии.

Итог поездки: после проведённых молекулярно-генетических исследований был поставлен диагноз глиома ХСО (пилоидная астроцитома). Решили отменить химиотерапию и пока не назначать таргетную терапию, продолжив динамическое наблюдение ребенка в научно-исследовательском проекте по опухолям ЦНС.

Как мама искала силы жить дальше. Откровенная история.

Первый год был настоящим испытанием. Ей хотелось отгородиться от всего, создать звуконепроницаемую и пуленепробиваемую преграду, чтобы никто не смел вторгаться на
«особую» территорию.

Знакомство с онкологом, ныне заведующей отделом оптимизации терапии опухолей центральной нервной системы Людмилой Папушей, и уникальной командой спасателей, работающих в ДГОИ с безмерной преданностью делу, дало уверенность в завтрашнем дне, спасло и спасает от несовершенства местной системы. Стало возможным наблюдать за Алисой с помощью телемедицинских технологий и знать, что рядом есть команда тех, кто, хоть и далеко, но не бросит и ответит на сложные вопросы.


Вернувшись, мама и ее сестренка начали искать реабилитологов, однако на региональном уровне никто не хотел брать на себя реабилитацию совсем крошечного ребенка. В это трудное время на помощь пришла школа «УчимЗнаем», её руководитель познакомил маму Алисы с тьютерами, которые онлайн понаблюдали за малышкой и разработали для неё первую программу реабилитации.

Позже мама Алисы закончила школу, получила диплом тьютера, начала заниматься с ребенком дома и выстраивать реабилитацию в регионе, было не просто, но облачившись в доспехи терпения получатся решать то, что кажется не решаемым.

Что отвлекаться от трудностей встречающихся на пути, мама стала феей проекта безвозмездной помощи сообщества 28 петель, где вяжут одежду маленьким малышам, рожденным раньше срока.

Совсем недавно мама Алисы получила — удостоверение почётного донора России. Это событие стало не только личным достижением, но и символом ее сопричастности к важному делу — спасению жизней.

Кроме того, она с сестрой и другими родителями открыли информационные страницы и чаты для семей, чьи дети страдают от опухолей головного и спинного мозга, а также от онкологических заболеваний. В этих группах они делятся официальной информацией о современных методах лечения, маршрутизации пациентов в медицинские учреждения, информируют о правах во время и после лечения и просто обмениваются опытом.

Таким образом, мама и ее семья построили мосты от берега страха к берегу надежды в местном здравоохранении. Региональная поддержка трансформируется медленно, но всё же в пользу детей.

Семья желаем всем, кто сталкивается с подобными трудностями, сил, поддержки и надежды.

Пусть эта история вдохновит вас и научит не сдаваться, находя свет даже в самых тёмных моментах.